でんちゃんが旅立って ちょうど半年になります
デコちゃんを見送ったときと比べて 当初とても軽かった喪失感
きっとそのうちジワジワ来るんだと思ってはいたのですが
やっぱり時間が経つにつれ 段々と切なさが押し寄せてくる日々でした
だから忙しさにかまけて 思い出さないように、考えないように ・・・
（本心に逆らって、気づかないふりをして）
一方で考えないことで記憶が薄れていくことが怖くもなる
（結果的に自分を追い込んでしまうことになる）
考えたら考えたで
今その存在がないことが切なくてたまらなくなっちゃうから
記録に残そうにも
書く気力や記録を読み返す勇気を奮い立たせる途中で逃げてしまい
一時は バーニーの写真だけが日々増えていくことすら辛くなっちゃって
しばらくカメラを向けることができなくなったこともありました
最期の３日間に巻き起こった出来事
今となってはもう だいぶ曖昧になってしまっている部分があります
（色々ありすぎて記録も追いつかず途切れてしまってるし…）
大切なでんちゃんとの最期の思い出なのになぁ
こんなことなら 喪失感軽かった時に
ちゃんと記録を残しておくべきでした 。。。
（基本的にいろいろ全部残しておきたい派です）
ということで
これ以上はもう色々と失くせないことに気づいたので
記憶をたどって綴っていくことにします
さて 直近のバーニー
でんちゃんがいなくなったという違和感を何とか乗り越えた感じかな
（いなくなってさびしいという感じではない…笑）
来月あたり１５歳になるとは思えないほど元気です
寒い中ガンガン歩く ・・・ というか小走りが多い！
とてもよく頑張っているおばあワンです♪
これまで何度もこのブログを放置し（苦笑）
気まぐれに復活するたびに
「デンバニちゃんたちは元気です」
と書いてきましたが
今回ばかりは それが適いませんでした。
でんちゃんは７月２５日早朝に旅立っていきました。
今日は最初の月命日です。
でんちゃんとの最後の散歩に出た時の空。
この時は普通に元気元気で、
まさか翌朝からあんな展開になっていくなんて思ってもみなかったな…。
でも、きっと何かを感じていたんでしょうね、
なぜか直感的に「この空は絶対に覚えておかないといけない」という気がして。
忘れないようにと写真を撮りました。
そして麒麟に見えた雲。
これまた直感で「麒麟がやってきた！」って思って（左が頭側なんですがわかります？？）。
でんちゃんを迎えに来た使者だったのかなぁなんて思ったり、
でんちゃんが空を駆け回る姿を先行配信してくれたのかなぁなんて思ったりしています。
でんちゃんのてんかん発作に関して、１月末の記事でストップしていますが
決してどんどん状態が悪くなっていったからという事ではないんです。
むしろ、一時的にはかなり良い状態になっていたので
（結果的には、いわゆるハネムーン期だっただけですが…）
遠くまで通院することにして本当に良かったって思っていました。
発作の頻度（間隔？）は、何をどうやっても２週間に１度程度に戻ってしまい
変わることはなかったのですが、
でもその１度の発作が群発する回数は、昨年よりもずっと減っていました。
去年は多いときは２～３日かけて十数回の発作だったので
もうしょっちゅう入院して脳圧降下剤を入れてもらって…。
それが今年は最期のときだけでした。
捨てられたのか、迷子になって戻れなかったのかはわかりませんが
センターに収容され残り数日で処分がほぼ確定していたでんちゃん。
そこから再び生きるチャンスをつかみ取り、約１２年です。
保護された時の推定年齢から考えると、
一般的な寿命には少し早かったかなという気持ちもありますが、
飢餓状態から体力をつけてフィラリア症を克服し、
てんかん発作とも９年という長きにわたって共生して。
もう、これ以上ないくらいに
でんちゃんはよく頑張ったと思います。
昨年１７０回という膨大な数の全身けいれんを起こしたでんちゃんが
片道200kmの遠い病院に通い始めてからのことや、最期の３日間のことなど
少しずつ書いていくつもりです。
今はとても穏やかな気持ちの半面、そうした記録を綴る気力がないので
追々・・・
でんちゃんが闘った記録はちゃんと残したいと思います。
難治性、群発、重積。LEVパルス、MDZ鼻腔内噴霧。NCSEにSUDEP。
ありとあらゆる学びを与え、体験をさせてくれたでんちゃんに感謝！
たまにはバーニーのことも書いておかないと (^-^;
でんちゃんが重積発作？を起こしていたころ
バーニーも毎夜腹痛に悩んでおりました。
なぜか夜中になると決まって 「おなかいたいーーー」 と始まり、
一晩中、何度も何度もトイレへ。
そのたびに飼い主も（←なんとなく交互に・笑）起きて後始末。。
毎晩満足に眠れないうちに夜が明けていく・・・・。
整腸剤やら、蒸かしたお芋さんやら、摂らせてみたのですが
結局効き目がなく、あきらめて（苦笑）病院を予約。
↑ コロナ禍による予約制のためすぐに行かれないのが難点･･･
本犬はいたって元気なので、まぁ全然待てますけどね。
結局１週間そんな状態が続き、いざ病院へ。
検査の結果、いわゆる 悪玉菌 が異常繁殖していると。
芽胞菌と長桿菌がいっぱいだったそうです。
ま、単なる大腸炎。
・・・ 抗生剤を処方され、あっという間に解決☆
お薬の大切さを改めて実感したところです。
バーニーも久しぶりにグッスリ眠れたことでしょう（笑）
薬にばかり頼りたくない、というのはあります。根底には。
でも、老犬の長患いは体力を消耗するだけだし
薬とも上手に付き合う、という感じで
改めてバランス感覚を大事にしたいなぁと思った出来事でした。
寝不足続きで人間ドック行ったら体調不良起こした飼い主です。。。。。
前回 からの続き。
発作が起きては、その時用の薬を追加、
今まで群発だったのを単発で抑えて乗り切って、
もう大丈夫かなーと、その薬を切ると また発作、、、
新年あけて１０日あまりで
発作 → 単発で収束 を２度繰り返した ところで
前回のブログをアップしたのですが
収束後に薬を切って間もなく、３度目の発作 が起きました。
それが、ちょっとヘンな感じで。
・・・ 重積発作？ っていうのかしら。。
意識が鮮明になるまでの１５分ほどの間に
全身けいれんが３回起きました。
でんちゃんの発作は
「 焦点発作から全般発作への進展 」 ってタイプのようなんですね。
（少なくとも最初から気づくときにはいつもそうです）
まず顔がピクピクして、頭がグイーッと後ろにねじれたところから
全身けいれん（強直間代発作）に移行します。
激しい全身けいれんは数十秒から１分くらいで、
おさまって１０秒くらい沈黙の静かな時間があるのですが、さらに
バタバタと犬かきする（遊泳とかパドリングとか言われる）ような発作に移ります。
これが、まるでスーパーボール？（ボウルではない方・笑）
あるいは 「 勝手にスカッシュ状態 」 とでも言ったらいいか、
ひと漕ぎして立ち上がると、あっちこっち壁に激突しまくる感じになってしまうので
抑えてあげないといけません。。
そんな状態がだんだんと弱まってきて、
ピクピク → 単なる横倒れ → やっと意識が戻ってハッとする、で終わり。
ここまで、だいたい４～５分のことが多いかな。。
その後、数十分間、無目的に歩き回った後、やっと落ち着くというのが
毎度の発作のパターンです。
ですが、この時は、
犬かきのあと、どうも意識がはっきりと戻らなくて
反応が鈍い～～～（というか目は開いてるけど反応なし）という状態から
おかしいなぁと思っているうちに
硬直 → よだれダラ～ → また強直間代発作 となりまして、
これを２回繰り返す感じでした。。
こりゃ～この後の徘徊がとんでもないことになる！？
と構えていたのですが、そうでもなかった（笑）
今まで群発が５回を超えてくると、どんどん興奮度が増して
徘徊もハイスピードになったり、部屋の隅に突っ込んでしまったり、
色々と厄介なことになる事が多かったのですが、
それに比べればまぁ静かなもので、
ただひたすらウロウロ、ウロウロしてました。
でも落ち着くまでには時間がかかったなぁ・・・
途中、発作後に飲ませる薬を与えて、、
発作が始まってから１時間半近く経って、やっと落ち着きました。
これはもう
「 発作後に集中的に飲ませる薬を切ると再燃 」 確信。
翌週に通院が決まっていたのですが、
それまで待っていられず、電話で指示を仰ぎました。。
結果、集中的にではなく、そのままずっと継続して
その薬を飲ませ続けることに。
その後２週間、今のところ発作は起きていません♪
・・・ でも、ちょうど２週間経つし？
調子いい♪ とか書くと 途端に発作が襲う てんかんあるある。。。
それでも、次の発作がまた何度も群発しなければ
薬が効いているのが確実になるので
今まで飲んできた薬とはサヨナラできる！
よし来い！！発作！！！
久しぶりに地面がしっとり潤っています ･･･
あまりにも乾燥しすぎていたこの頃、
寒いのに車のフロントは凍らず、霜柱も見かけず、、、パッサパサな日々。
零下の冷え込みでも凍る水分がないっていうね。。
まぁありがたい面もありましたが。
明日からは要注意かなぁ～。
さて、2021年が明けて、まだ２週間も経っていませんが、
既にでんちゃんは２度のてんかん発作（全身けいれんあり）を起こしています。。
ただ、２度 ＝ ２回 なのがありがたい！
この１年あまりずっと、１度起こせば数回～十数回でしたから！！
でもね ・・・・・
今まではほぼ２週間に１度の群発発作だったのが、
先月から周期が狂ってきていまして。。
これが良いのか悪いのか？
発作の回数は明らかに減っているので、良いことだとは思うのだけど。。
先月中旬から、
てんかんに詳しい病院で提案していただいた方法を試したところ、
単発で収束したのですが、１週間後にまた発作が起きました。
で、これが想定外で、試すための薬がなく飲ませなかったところ、１２連発。。
（無かったのは発作が起きた時用の薬で、毎日の薬は別にちゃんと飲ませています）
そして年明け、暮れの１２連発からちょうど２週間で発作が起き、
さっそく薬を飲ませたところ、また単発で収束♪
・・・・・・・ と思ったら、中２日でまた発作（汗
勿論すぐさま薬を飲ませて、またまた単発で収束。。 ← イマココ
ギリギリの攻防って感じなのかしらね。。
本当は次々と続くはずの発作を、薬が必死に抑えてくれて
なんとか踏みとどまっているっていう状況なんでしょうね。
次の通院で薬の調節が必要かもしれないなぁ。
でも、まだまだ考える余地がある、と思えることが本当にありがたいです。
今までだったらもう、何をやっても無理ー、お手上げ！な状況でしたから…。
かかりつけ医でも、本当に色々と手を尽くしてくださって、
そのことに対して不満は何もありません。
ただ、やはり、専門知識のある病院というのは
その価値があるから当然に存在しているのであって、
教科書通りでうまくいかないケースであれば遠慮せず頼って良いというか、
ウチのコの事を考えれば、躊躇せず頼るべき存在なのだと
改めて感じるこの頃です。
「これ以上群発がひどくなれば眠らせるしかない」
（眠らせる＝麻酔で鎮静をかけ、脳を休ませる）
とまで言われていたのが、
周期は短くなったとはいえ単発でやり過ごすことが出来るんだから、
本当～～～～～に決心してよかったです。
遠いので通うのはかなり大変ですが、、、
もうしばらくお世話になります～～。
なんたって片道200kmの距離ですから～～～
えー、今年はもう少し更新頑張ります（笑）
でんちゃんの去年１年間に起きたてんかん発作のうち
全身けいれんを伴う大きなものは
合計１７０回 でした 。。。
だいたい２週間おきに複数回起こしているわけだから
結構な回数になる事は分かってましたけど
改めて合計してみた時の衝撃といったら (*ﾟﾛﾟ)(*ﾟﾛﾟ)(*ﾟﾛﾟ)
そりゃ脳ミソこわれる訳です 。。。。。。
2020年最後の発作は、12連発でした。
おかげで、おさまったあとも ガガガ がひどく、
階段から落ちてしまったり ･･･（怪我しなかったのが幸い）
手に乗せたものを食べるのにも、すごく不器用な感じで
上手に食べることが出来なくなったりしています。
でも！
次からは回数が抑えられるのではないかと期待しています。
・・・ なぜならば、一大決心 をして行った病院で
先生に提案していただいた方法ならば
大幅に発作回数が抑えられそうな感触があるから♪
１回は、その方法で大成功でした。
（１２連発の時はそれをやっていないのです・・・）
なので次の発作からは、いつでもその方法を採れるように準備して･･･
発作が起きないようにするのは無理（たぶん）。
でも、回数を大きく減らせるとしたら、それだけでも
本当にとてつもなく負担が軽くなります。
でんちゃんも、飼い主も。
予定では来週発作が起きるので、また成功してほしい☆
遠かった通院の話はまた改めて ...
振り返ったら富士山！でした。
思いがけないところで見られると嬉しさ倍増(笑)
悩んで悩んで悩んで悩んで ・・・・・・
考えて考えて考えて考えて ・・・・・・・
結果、一時は 「やらない！」 って決めた でんちゃんの検査。
再度、悩んで悩んで悩んで悩んで、悩み抜き、
再度、考えて考えて考えて考えて、考え抜いて、
結果、やっぱり検査を受けることに決めました！！
今お世話になっている先生はもちろんのこと、
元担当医な別病院の先生×２まで巻き込んでの大騒動 ヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3
（お忙しいところすみませんでした！！ありがとうございました！！！）
三者三様、別々の道を歩んでいるのに、連絡を取り合い、
元患者について、たとえ耳を傾けてくださるだけだったとしても
本当～～～～～に、有難いお話しで。。
色々とアドバイスをいただきつつ、現担当医の先生と話し合った末に
飼い主が今いちばん診てもらいたいと思う先生のところに
送り出してもらうことになりました。
（そろそろデータが渡っている頃かな･･･）
相変わらず月２～３度のペースで
両手でも足りないくらいの全身けいれんの群発。。
急激な変化なく１年過ごせたことは良かったんだと思います。
でも、逆に、まだしばらくの間ダラダラとこの状態が続くのであれば
少しでも楽になれる道があるならば見つけてあげたい …
そう思うようになりました。
２歩下がって（改善して）は３歩進む ・・・ 的な感じで
認知機能は低下し続けているように思うけど
お空に送り出すまで少しでも楽しく・美味しく・嬉しく過ごせるように
まだできるコトはいっぱいあるはず！
やっぱり特発性てんかんなのか？
それとも今回は何か原因が見つかるか？？
現在の病態をしっかりと把握することで
少しでも発作が減ることにつながると良いなと思います。
病院はなかなか遠いところ（笑）
なんか落っこちそうですけど(笑)
先週末、１０月３１日（土）に始まった
全身けいれんを伴う大きな発作が
未だ収束せず ダラダラと続いています。。
今のところ最終は１１月２日（月）の２１時３０分くらい？
↑ いつもちゃんとメモってるんですけども
あまりにも次々いろんなことが巻き起こるので
正確な時間は忘れました。。。
非けいれん性の全般発作×２を含め １０連発中・・・・・・・
今回は、本当に起きるタイミングがわからない！
普段は、だいたい〇時間おき、みたいに
比較的規則性がある感じなのですが
しいて言えば 「さっきので今回はおしまいだな…」 って思うと
次が起きる、みたいな。。。
３１日（土）の昼過ぎに１回目が起きたんですが、
２回目は１日（日）の昼前（汗
経験上、丸々２４時間開くと、もう発作は起きなくなるので
「今回は珍しく単発で終わりだな～」 なんて思ってたんです。
そしたら！２２時間以上経ってから、起きました！！
そのあとも、ほんの１～２時間で再発したかと思えば
９時間、１０時間起きない、みたいな感じを繰り返し、
気づけば結局全身けいれん８連発ですよ・・・・・・。
そんな感じなので、病院にも連絡しそびれていて、、、
連絡するにしても
今さら脳圧降下剤流す？流したほうがいいの？？
なんだかなぁ（苦笑）
回数を重ねるたびに、発作後期の興奮具合が増しているので
脳圧が下がれば少しは落ち着くのかな…
復活してしまったトイレシーツ食べが
もう止まらなくなってしまっていて、
自分のはもちろんのこと
バーニーのトイレに侵入してはシーツを盗み食いし、
また別部屋では、
何とか絞り出しては（←さっきしたばっかり！）
コッソリ食べて・・・という感じ。
発作時のよだれ等がすごいので、
ソファーも床も壁も結構汚れてしまいます、、、
それらをキレイにしているうちにトイレシーツを食い散らかして、
今度はそれを片している間に別部屋に行って…
というありさまなので、
時計は見たけど時間は記憶にございませんでした(笑)
前回の発作の時に、３日間連続で脳圧降下剤を入れてもらったけど
結局１３日しかもたずに今回の発作・・・
もう何をやってもダメなのかしらね。。。
ハイテンションで
こういう事やるから
バーニーに嫌われる（苦笑）
2012年に特発性てんかんの診断。
全身けいれんは2012年に２回起きて以降、2016年11月まで無く、
当時はいわゆる「頭部振戦」ばかり、多いと10回／月以上起きていた。
2016年11月以降、全身けいれんと入れ替わるように頭部振戦はほぼ起きなくなった。
でんちゃんの全身けいれんを伴う大きな発作が
ほぼ毎回群発するようになって、１年が経ちました。
発作の回数が増えて、脳がダメージを受けたのか、
それとも
何らかの理由で脳がヤラレてしまい、
その結果として発作の回数が増えたのか
分かりませんけれど、
今となってはある意味 「当たりまえ」 になった
オカシさ（いわゆる問題行動）に心底翻弄され
このままじゃでんちゃんがこわれちゃう！と
言いようのない不安に苛まれた１年前でした。。
その後、年が明けてしばらく経った頃には
６週連続で大きな発作が続き、
ひょっとしてもう年は越せないのじゃないか…？と
本気で考えたこともありました。
病院の先生にも、
残りの時間は年内と考えるのが妥当かどうか
聞いてみたりもしていました。
その後、浮き沈みはありつつも、なんか過ぎてみたら、
１年経ってもあまり大きく変化が無くて…
とりあえず年は越せそうだなぁと思ってみたり。
（でもまだあと２か月あるからねぇ・・・苦笑）
とはいえ最近やっぱり発作の回数は増えてきている！？
じ～～んわりと、上昇傾向でしょうか？
ちなみに。
「何連発だろうと、群発を1回」 とカウントしてみると
（ソレを上のグラフに重ねてみると…）
・・・ 基本、全然変化ナシってことでいいですか？って感じ？？
・・・・・・ あの～～～。
今一つ理解できていないのですが、、、
発作間欠期が短いけど、発作の回数が少ないのと、
発作間欠期が長いけど、発作の回数が多い（群発する）のとでは、
どっちが重症なんでしょうか？？？
要するに ↑ のグラフを見て
赤いラインの状況から、「ま、大丈夫でしょ」 と捉えてよいのか
黄緑のラインの状況から、「なかなか深刻な展開っ」 と捉えなきゃいけないのか。
・・・ １日で５回以上の群発はエマージェンシーというくらいだから
やっぱり以前と変わらず月に２回だったとしても
群発はマズいという事なんじゃないかなーーーと
うっすらとは感じておりマスが。。。。。
ところで、急に群発するようになった１年前に
いったい何があったのか？という事ですが、
正直まったく心当たりがありません。
特にきっかけは無いので、やっぱり
でんちゃんの頭の中で勝手に良からぬ何かが起きたのだ
と考えるしかないのかな。。。
グラフをよく見ると、
2017年の秋頃にも変化点があるような。
そこを境に、その後２年間は若干回数が増えている感じ。
ということは、来年の秋にまた大きな変化がある！？
それまではズルズルと現状維持でいく？？
・・・ うーん。
あまり考えこむのはやめておこう。
いずれにしても、もう１２歳以上は確定な年齢不詳犬。
いつ何が起きてもおかしくない。
今この瞬間を大切に
１日１日を楽しく穏やかに過ごせるように
できるコトを実践しよう、とりあえず。。。
前回の群発７連発のあと、いつもの間隔に戻って
１５日ほどで大きな発作が起きました。。
そろそろだなーきっと、と思って、
少しでもリラックスした時間が過ごせればと
暖かい日差しの中、いつもよりノンビリ長い時間お散歩したら
やっぱりその９時間後に発作が始まりました (Ｔ＿Ｔ)
今回は１０月１７日から１８日にかけて２８時間ほどの間に９連発。。。
特に前半がかなりハイペースで立て続いたので病院で点滴。
夕方、まだ病院にいる間に１回、帰宅後にも発作を起こしたため
また３日連続でがっつり脳圧降下剤を流してもらいました。
これでまた発作間欠期が２０日間に延びてくれるといいなぁ～～
ところで、群発１３連発のあと一気に増量したフェノバールですが。
また発作の間隔が元に戻ったという事は
やっぱり大して働いてくれてないってことですよネ…
それどころか、なんと トイレシーツ食べ が復活してしまい困った！
おとといも、ふと見たら
自分（でんちゃん）のごはん台をガジガジかじっていて （汗）
何を言っても止められない、みたいな感じではないので
前ほどの異常っぷりではないものの･･･
最近、またヘンに興奮したり、食べることに執着したりしているので
やっぱりフェノバールは再び減らす方向で相談しないとダメだな。。。
それにしても。
なんでこんなに発作が起きるのか（苦笑）
難治性のてんかんだから？
難治性のてんかんだと、もう諦めるしかないのでしょうか？？
そしてもう２週間になるので次の発作が・・・・・・
再びの２０日間、お願い☆
